Portadores de anemia falciforme reestruturam associação na Paraíba
*por Dalmo Oliveira
Pessoas com a doença falciforme, familiares, médicos e outros profissionais de saúde realizam neste sábado, 28, a partir das 9h, no auditório principal do Hospital Universitário da UFPB, em João Pessoa, assembléia geral da Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH), para eleição da nova coordenação executiva e aprovação da reformulação do estatuto social da entidade.
“Estamos promovendo uma adequação do estatuto à nova legislação que regulamenta esse tipo de organização civil. Um dos pontos interessantes é o fim do modelo presidencialista, substituído pelo colegiado, ampliando a democratização na gestão da entidade”, diz o jornalista Dalmo Oliveira, componente da nova diretoria.
Em toda Paraíba a ASPPAH estima que algo em torno de 3% da população portadora da doença ou do traço falcêmico. “A diferença é que as pessoas com o traço não manifestam os sintomas da doença, mas podem gerar filhos doentes se reproduzirem com outras pessoas que também tenham o traço da anemia falciforme”, explica Marcelo Cidalina, outro membro da associação.
Entre os médicos que se dedicam ao problema na capital paraibana destaca-se o hematologista Alexandre Magno Pimentel que vem desenvolvendo há mais de dez anos ações de diagnóstico e tratamento a partir do laboratório de hematologia do Hospital Universitário da UFPB. Ele é membro do conselho técnico da ASPPAH e diz que uma das tarefas imediatas da associação deverá ser o de gestão junto aos órgãos dos governos municipais e estadual para implantação na rede pública da segunda etapa do teste do pezinho para recém-nascidos. “O diagnóstico precoce é a principal arma contra a doença que provoca alto índice de mortandade nos primeiros anos de vida”, revela Alexandre.
A idéia da associação é divulgar o problema junto à população, mobilizar os órgãos públicos e profissionais de saúde e apoiar os portadores desse mal que na Paraíba ataca boa parte da população, notadamente aquela com herança genética africana. “Queremos integrar a Paraíba no esforço pela implantação da Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme, já assegurada pelo Ministério da Saúde”, diz Dalmo.
Os membros da ASPPAH dizem que a elaboração de ações de fomento à atenção integral às pessoas com doença falciforme só será possível com políticas públicas voltadas para a organização do serviço de saúde prestado aos pacientes dessa patologia. “A necessidade de uma política de atenção integral à pessoa com doença falciforme se faz urgente no Brasil através de uma discussão ampla e aberta sobre redução dos riscos à saúde ligados a desigualdades étnicas, regionais e sociais. É preciso desenvolver ações para resgatar a identidade e a auto-estima das pessoas com essa doença”, acrescenta Oliveira.
O que é anemia falciforme?
A Anemia Falciforme tem origem desconhecida, mas provavelmente desenvolveu-se na África, há milhões de anos atrás. As evidências levam a crer que a doença surgiu como autodefesa do organismo humano para se proteger da malária, doença comum e muito séria nas regiões de clima quente. É uma doença genética e hereditária, causada por uma anomalia da hemoglobina dos glóbulos vermelhos do sangue. A hemoglobina é a responsável pela retirada do oxigênio dos pulmões, transportando-o para os tecidos. A falcemia faz com que os glóbulos vermelhos percam a forma discóide original, enrijecendo-os e dando-lhes um formato de “foice”, daí a denominação "falciforme".
A forma comum da Anemia Falciforme (Hbss) acontece quando uma criança herda um gene da hemoglobina falciforme da mãe e outro do pai. É necessário que cada um dos pais tenha pelo menos um gene falciforme, o que significa que cada um é portador de um gene da hemoglobina falciforme e um gene da hemoglobina normal.
Quando duas pessoas portadoras do traço falciforme resolvem ter filhos, é importante que saibam que para cada gestação há a possibilidade, na razão de um para quatro, de que a criança tenha doença falciforme. Esse mesmo casal poderá gerar até 50% de sua prole transmitindo-lhe o traço da falcemia. As chances de gerarem crianças com hemoglobina normal é de um em quatro.
No Brasil estima-se que em cada grupo de 100 pessoas 3 sejam portadoras do traço de Anemia Falciforme. Um em cada 500 negros brasileiros nasce com uma forma da doença. Outras denominações são: anemia por hemácias falciformes, anemia de células falciformes, drepanocitosis, anemia drepanocítica, falcemia e hemoglobinopatias SS e SC, em referência específica para ambas as formas genéticas.
Embora haja uma maior incidência na raça negra, os brancos, particularmente os que são provenientes do mediterrâneo (Grécia, Itália, etc.) Oriente médio, Índia, também desenvolveram a mutação no gene da hemoglobina e apresentam a doença.
Reprodução humana
A Anemia Falciforme não deve ser confundida com o traço falciforme. Possuir o traço falciforme significa que a pessoa é apenas portadora da doença, o que possibilita uma vida social normal. Como a condição de portador do traço falciforme é um estado benigno, muitas pessoas não estão cientes de que o possuem. A falcemia transformou-se na atualidade num importante problema de saúde publica, nos países onde o número de portadores é expressivo, como no Brasil. Diante deste quadro é possível deduzir que a miscigenação racial existente no Brasil está gerando a continuidade desta anemia.
“Talvez não seja exatamente a miscigenação racial a grande responsável pelo alastramento do problema no país, mas a falta de uma cultura médica a respeito da falcemia. No sistema público de saúde não se vê qualquer campanha de esclarecimento para a população. No interior do país ainda é possível encontrar profissionais de saúde que desconhecem o problema ou tem pouquíssima informação a esse respeito”, comenta Dalmo.
Como a doença ataca mais severamente as crianças ainda no primeiro ano de vida, é bastante comum o caso de óbitos sem que a causa real tenha sido detectada. Geralmente é durante a segunda metade do primeiro ano de vida de uma criança que aparecem os primeiros sintomas da doença.
Os interessados em maiores informações podem ligar para o telefone (83) 9154.1535 ou escrever um correio eletrônico para o endereço asppah@gmail.com.
