RADIOWEB ZUMBI DOS PALMARES

quinta-feira, julho 26, 2007

Portadores de anemia falciforme reestruturam associação na Paraíba














Portadores de anemia falciforme reestruturam associação na Paraíba
*por Dalmo Oliveira


Pessoas com a doença falciforme, familiares, médicos e outros profissionais de saúde realizam neste sábado, 28, a partir das 9h, no auditório principal do Hospital Universitário da UFPB, em João Pessoa, assembléia geral da Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH), para eleição da nova coordenação executiva e aprovação da reformulação do estatuto social da entidade.
“Estamos promovendo uma adequação do estatuto à nova legislação que regulamenta esse tipo de organização civil. Um dos pontos interessantes é o fim do modelo presidencialista, substituído pelo colegiado, ampliando a democratização na gestão da entidade”, diz o jornalista Dalmo Oliveira, componente da nova diretoria.
Em toda Paraíba a ASPPAH estima que algo em torno de 3% da população portadora da doença ou do traço falcêmico. “A diferença é que as pessoas com o traço não manifestam os sintomas da doença, mas podem gerar filhos doentes se reproduzirem com outras pessoas que também tenham o traço da anemia falciforme”, explica Marcelo Cidalina, outro membro da associação.
Entre os médicos que se dedicam ao problema na capital paraibana destaca-se o hematologista Alexandre Magno Pimentel que vem desenvolvendo há mais de dez anos ações de diagnóstico e tratamento a partir do laboratório de hematologia do Hospital Universitário da UFPB. Ele é membro do conselho técnico da ASPPAH e diz que uma das tarefas imediatas da associação deverá ser o de gestão junto aos órgãos dos governos municipais e estadual para implantação na rede pública da segunda etapa do teste do pezinho para recém-nascidos. “O diagnóstico precoce é a principal arma contra a doença que provoca alto índice de mortandade nos primeiros anos de vida”, revela Alexandre.
A idéia da associação é divulgar o problema junto à população, mobilizar os órgãos públicos e profissionais de saúde e apoiar os portadores desse mal que na Paraíba ataca boa parte da população, notadamente aquela com herança genética africana. “Queremos integrar a Paraíba no esforço pela implantação da Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme, já assegurada pelo Ministério da Saúde”, diz Dalmo.
Os membros da ASPPAH dizem que a elaboração de ações de fomento à atenção integral às pessoas com doença falciforme só será possível com políticas públicas voltadas para a organização do serviço de saúde prestado aos pacientes dessa patologia. “A necessidade de uma política de atenção integral à pessoa com doença falciforme se faz urgente no Brasil através de uma discussão ampla e aberta sobre redução dos riscos à saúde ligados a desigualdades étnicas, regionais e sociais. É preciso desenvolver ações para resgatar a identidade e a auto-estima das pessoas com essa doença”, acrescenta Oliveira.

O que é anemia falciforme?

A Anemia Falciforme tem origem desconhecida, mas provavelmente desenvolveu-se na África, há milhões de anos atrás. As evidências levam a crer que a doença surgiu como autodefesa do organismo humano para se proteger da malária, doença comum e muito séria nas regiões de clima quente. É uma doença genética e hereditária, causada por uma anomalia da hemoglobina dos glóbulos vermelhos do sangue. A hemoglobina é a responsável pela retirada do oxigênio dos pulmões, transportando-o para os tecidos. A falcemia faz com que os glóbulos vermelhos percam a forma discóide original, enrijecendo-os e dando-lhes um formato de “foice”, daí a denominação "falciforme".
A forma comum da Anemia Falciforme (Hbss) acontece quando uma criança herda um gene da hemoglobina falciforme da mãe e outro do pai. É necessário que cada um dos pais tenha pelo menos um gene falciforme, o que significa que cada um é portador de um gene da hemoglobina falciforme e um gene da hemoglobina normal.
Quando duas pessoas portadoras do traço falciforme resolvem ter filhos, é importante que saibam que para cada gestação há a possibilidade, na razão de um para quatro, de que a criança tenha doença falciforme. Esse mesmo casal poderá gerar até 50% de sua prole transmitindo-lhe o traço da falcemia. As chances de gerarem crianças com hemoglobina normal é de um em quatro.
No Brasil estima-se que em cada grupo de 100 pessoas 3 sejam portadoras do traço de Anemia Falciforme. Um em cada 500 negros brasileiros nasce com uma forma da doença. Outras denominações são: anemia por hemácias falciformes, anemia de células falciformes, drepanocitosis, anemia drepanocítica, falcemia e hemoglobinopatias SS e SC, em referência específica para ambas as formas genéticas.
Embora haja uma maior incidência na raça negra, os brancos, particularmente os que são provenientes do mediterrâneo (Grécia, Itália, etc.) Oriente médio, Índia, também desenvolveram a mutação no gene da hemoglobina e apresentam a doença.



Reprodução humana

A Anemia Falciforme não deve ser confundida com o traço falciforme. Possuir o traço falciforme significa que a pessoa é apenas portadora da doença, o que possibilita uma vida social normal. Como a condição de portador do traço falciforme é um estado benigno, muitas pessoas não estão cientes de que o possuem. A falcemia transformou-se na atualidade num importante problema de saúde publica, nos países onde o número de portadores é expressivo, como no Brasil. Diante deste quadro é possível deduzir que a miscigenação racial existente no Brasil está gerando a continuidade desta anemia.
“Talvez não seja exatamente a miscigenação racial a grande responsável pelo alastramento do problema no país, mas a falta de uma cultura médica a respeito da falcemia. No sistema público de saúde não se vê qualquer campanha de esclarecimento para a população. No interior do país ainda é possível encontrar profissionais de saúde que desconhecem o problema ou tem pouquíssima informação a esse respeito”, comenta Dalmo.
Como a doença ataca mais severamente as crianças ainda no primeiro ano de vida, é bastante comum o caso de óbitos sem que a causa real tenha sido detectada. Geralmente é durante a segunda metade do primeiro ano de vida de uma criança que aparecem os primeiros sintomas da doença.
Os interessados em maiores informações podem ligar para o telefone (83) 9154.1535 ou escrever um correio eletrônico para o endereço asppah@gmail.com.

20 comentários:

Anônimo disse...

No dia 29/06 p.passado, perdi uma filha com 25 anos de idade.Com 6 meses, foi diagnosticado que a mesma era portadora de anemia falciforme.Sua perpectiva de vida seria até aos 10 anos.Entretanto, a misericórdia de Deus lhe acrescentou + 15 anos de vida. Sempre superava as crises, com o auxilio de sua dedicada mãe.A virose contraida em fins de Maio e a descoberta de um xisto no ovário baixou consideravalmente a imunidade de seu organismo, vindo a falecer após 15 dias de internamento no Hospital Unimed.Gostaria de saber qual a estatística de morte por idade, caso essa associação disponha de tais dados. Minha perspectiva era de que com os estudos de células-tronco, houvesse num futuro próximo a cura dessa doença.

Dalmo Oliveira da Silva disse...

Temos essas estatísticas, sim. Mande-nos email para podermos enviar uma cópia.
Em nome da ASPPAH e de mim mesmo, aceite os pêsames por sua filha.

Anônimo disse...

Tenho um filho de 5 anos portador de anemia falciforme,que nesse momento se encontra hospitalizado com dores na barriga,nas costas,no peito e nos ombros. É muito difícil ser mãe de um portador de anemia falciforme,só quem passa por isso é que sabe.Meu medo de perder meu filho é constante.
Deixo também, meus sentimentos a senhora que perdeu a filha.
A esperança que ela tinha, eu continuo tendo,quem sabe em um futuro não muito distante DEUS ilumine alguém, e esse alguém encontre a cura para essa doença.

Dalmo Oliveira da Silva disse...

Peço às pessoas que postaram recentemente, informarem seus emails para que possamos fortalecer a luta pela qualidade de vida da população falcêmica.

Dalmo

As Matizas disse...

Olá!!! Sou mãe de uma menina de 3 anos que tem o diagnóstico dessa doença,"que só a graça de Deus".
Queria se possível informações a respeito de transplante de médula.
Qualquer informação que tiverem será valiosa,até mesmo de qualidade de vida para portadores.
Muito obrigada.

Anônimo disse...

olá, tenho 23 anos sou portador da anemia falciforme. tive enquanto criança sucessivas crises, fiz várias transfusões de sangue. mas aos 12 anos tive um abrandamento nas crises e agora aos 23 tive uma que me deixou de rastos (quase não sobrevivi)o que eu queria saber é se existe cura para esta doença e o que devo fazer para evitar a descida da hemoglobina

Dalmo Oliveira da Silva disse...

Resposta a Matizas: Existem tentativas de cura por transplante medular, mas infelizmente, os resultados não são animadores. O indice de reijeição tem sido alto. Você deve procurar mais informações sobre isso no setor de hematologia do hospital universitário da UNB, em Brasília.
/////////////////
Resposta ao rapaz de 23 anos: Não há cura ainda para Anemia Faciforme. Nem o transplante de medúla garante isso. Há casos em que, depois do transplante, o organismo voltou a produzir hemácias falcêmicas. Para garantir um nível razoável de hemoglobina no sangue, você deve manter-se BEM hidratado, usar ácido fólico diariamente, evitar estresses e infecções.

ANDIARA disse...

OI,ME CHAMO ANDIARA E A 31 ANOS DE IDADE Q/ ESTOU FAZENDO HOJE,SOFRO DE ANEMIA FALCIFORME.DE 3 EM 3 MESES TENHO Q/ FAZER TRANSFUSÃO DE SANGUE.ACHO Q/ DEUS NÃO GOSTA DE MIM.POR CAUSA DESSA DOENÇA NÃO POSSO REALIZAR MEU SONHO Q/ ERA SER MÃE.MAS INFELISMENTE SE DEUS QUER QUE SEJA ASSIM,ASSIM SERÁ.

Dalmo Oliveira da Silva disse...

Resposta para ANDIARA:

Talvez DEUS tenha desenhado a AF para livrar a humanidade dum problema que poderia ter levado à extinção por causa da malária. Sei que é uma doença que nos desestimula, mas precisamos seguir lutando. Parei de receber transfusão há mais de 20 anos, mas continuo tendo crises horríveis. Quanto à procriação, tenho quatro filhas, todas com o traço e peço a DEUS que permita que elas encontrem parceiros sem o traço para poderem ter filhos sem o problema. De qualquer forma, a adoção é um gesto tão corajoso quanto a gestação!
Dalmo

Anônimo disse...

olà sou de joao pessoa e atualmente vivo na itàlia,tive uma filha q hoje completa tres meses e è portadora da anemia falciforme,foi diagnòsticado no meu segundo mes de gravidez q eu era hbs o q eu nem sabia, e o meu marido è talassemico e q meu bebè poderia nascer com a doença,eu nao aceitei fazer a avilocentisi,para diagnosticar a doença no meu bebè,pois nao pretendia abortar,resolvi esperar e Deus quiz assim hoje minha bebe completa tres meses e està muito bem atè esse momento nao sentiu nada,està sendo acompanhada dos medico do hospital microcitemico de Cagliari Sardegna,peço q Deus todos os dias q minha filha nao venha a sofrer.diga a voçes leitores q devemos ter fè em Deus sò ele pode decidir por nossas vidas e q seja feita sua vontade...choro

Dalmo Oliveira da Silva disse...

Olá companheira da Itália!

As crianças com anemia falciforme começam a ter as primeiras complicações após o terceiro mês de vida, portanto aconselho você a procurar um hematologista para confirmar ou não a falcemia de sua filha. Se teu marido tem apenas talassemia, provavelmente ela não terá a doença falciforme, mas poderá desenvolver outra modalidade de hemoglobinopatia. Verifique isso também com um hematologista da sua confiança, ok?!
Boa sorte e que Deus abencoe tua família!

andrea correa disse...

Grande Dalmo,
meu filho tem 13 anos e é falcêmico, só nesse ano ja esteve internado 60 dias, divididos em 3 internações, sofremos muito com essa doença e me preocupo demais com os sintomas do priapismo, gostaria muito que vc me enviasse o máximo de informações estatísticas que tiver, por que embora não tenha garantias de cura vou iniciar uma busca insessante pelo transplante de medula. andreacorreabb@hotmail.com

muito obrigada

e fique com Deus

andrea correa/SP

Anônimo disse...

Meu nome é CLaudéa, tenho dois filhos um de 7 anos e outro de 1 e 5meses que é portador de traços falcemicos. Tive medo do diagnostico, mais depois fui tranquilizada. Mais eu pergunto, é isso mesmo? ele não é doente? gostaria de receber mais notícias claudea_castilho@hotmail.com obrigada.

Anônimo disse...

tenho um conhecida com os traços desta doeça, e ela tem medo de ter outro filho pois o médico disse que o casal por ter os traços correria o risco de ter um com a doença propiamente dita. gostaria de saber se o proximo poderia vir com outro tipo dde deficiencia ou não tem nada haver, de é só com os traços da anemia falciforme ou com a a nemia falciforme? meu email é carla.na.sc@hotmail.com

Dalmo Oliveira disse...

Oi Carla!

Se o esposo de sua conhecida também tiver o traço falciforme, sim, eles correm 25% de chances de que o próximo filho do casal venha com a doença falciforme. Peça para ela ir a um hematologista, ele deve pedir um exame de sangue específico para os dois (eletroforese de hemoglobina). Só esse exame vai dizer se os dois são portadores... Se o exame do marido der negativo, então, o máximo que vai ocorrer é eles continuarem a gerar crianças apenas com o TRAÇO, mas sem a doença.

Obrigado pelo contato.

Att,
Dalmo

ana hellen vieira disse...

olá boa tarde, meu namorado é portador da anemia falciforme, pretendemos nos casar já fizemos o exame de eletroforese e o meu deu AA, graças a Deus. Não tenho muito conhecimento da doença, mas sei que quando o portador da doença está de baixa imunidade as vezes precisam fazer a transfusão de sanguem. gostaria de doar sangue para ele e para quem pracisar , como fazer isso, quai os requesitos que devem ser atendidos para realizar essa doação. meu email é: ana.hellen@hotmail.com

milli disse...

oi ,tenho 23 anos descobrir agora que tenho anemia falciforme e estou perdida, sem chão. oque que devo fazer? me ajude........................

Dalmo Oliveira disse...

Alô Milli,

Manda teu email ou telefone pra podermos te ajudar. De qq forma, a primeira providência é fazer um acompanhamento contante com um médico hematologista. Evite infecções estresse de frio e calor. Tente evitar estresses emocionais tb. Cuide da saúde bucal. Tome ácido fólico (5mg) diariamente. Beba bastante água e evite bebidas alcoólicas e outras drogas. Alimentação saúdável tb é importante.
Boa sorte!

Amauri disse...

Olá! meu nome é Amauri. Como podemos constatar, os comentários efetuados são sempre desanimadores e, ou de constante sofrimento. Tenho que dizer que também sou portador de doença falciforme descoberto aos 2 anos de idade e tenho sofrido muito,muito mesmo. Mais venho vencendo todas as crises, tenho 43 anos e acho que metade desses de sofrimento, mais por favor se animem: Deus permitiu também momentos de alegria. Jesus Salva!

Sheslla Almeida disse...

om dia Dalmo, eu sou estudante de Jornalismo e estamos fazendo um documentário sobre a anemia falciforme. Gostaria de marcar um encontro na associação pra que pudéssemos conversar sobre. Pode me passar seu telefone por e-mail para que eu entre em contato? sheslla_20@hotmail.com
Agradeço.